息子は僕のヒーロー!~Uくんパパのダウン症児子育て・育児ブログ ロードマップ

息子は僕のヒーロー!~Uくんパパのダウン症児子育て・育児ブログ ロードマップ

このダウン症の息子Uの子育て・育児ブログで、
何気ない日常を記していく「日常・雑記」の他にも、
今後以下のようなことを記していきたいという設計図です。

実際に更新したらリンクしていきます。更新は不定期かもしれませんが…
興味のあるところからぜひ読んでみてください。

☆はじめに

☆ダウン症児子育て回想記1(妊娠期~生後1か月まで編)

〇出産~染色体検査の結果が出るまで編

産まれた日のこと(2018年6月7日)

産まれた翌日のこと(2018年6月8日)

産まれて2~3日後のこと~転院、そして染色体異常の疑い(2018年6月9~10日)

産まれて4日後のこと~改めて医師の話を聞きに大学病院へ(2018年6月11日)

産まれて5日後のこと~君は僕の、僕ら家族の夢だ!名前の由来と初めてUくんに書いた手紙(2018年6月12日)

産まれて6日後のこと~双子の朋樹の結婚式で、会場を一番ほっこりさせた?Uくんの動画(2018年6月13日)

産まれて10日後のこと~Uくん無事退院!ようこそ我が家へ!!(2018年6月17日)

染色体検査の結果が出るまでの約2週間の日々(2018年6月18日~7月2日)

1か月検診で出た染色体検査の結果(2018年7月3日)

〇妊娠期編

●実は妊娠11週目の検診で「首に浮腫があります。染色体異常の可能性があります」と言われていた…(2017年12月19日)

●調べてみた。赤ちゃんの首の浮腫(むくみ)って?NT値とは??

●調べてみた。染色体異常ってどんなものがあるの?

●調べてみた。出生前診断って何?どんな種類があるの??

●では、自分達が出生前診断の結果を受けて、どうするのか?という道の選び方

●なぜ僕ら夫婦は結局「羊水検査はしない」と決めたのか?と、その後の経過

●息子は結果的にダウン症児だった…でも僕は羊水検査をしなかったことを後悔してはいない~それぞれの人生の選択に間違いなんてない。それぞれが悩み、選び抜いた道が最良であり、正解なのだ。

●やすんだっていいじゃないか、にんぷだもの~妻が思いの外喜んでくれた書

●悲しいかな…男は無力なり~妻が命をかけて育てた息子の命と、お腹の中の息子が必死に生き抜いて生まれてきてくれた軌跡と奇跡

☆ダウン症豆知識いろいろ

〇ダウン症とは?

ダウン症とは?改めて、わかりやすくまとめてみた。

〇ダウン症児のサポート体制いろいろ編

調べてみた!ダウン症児親の会。茨城県南には主に2つあった!

●「つくばダウン症児親の会」に入ったら、実は繋がりのあった知り合いがけっこういた!

●ダウン症児の親の先輩達にたくさんのことを教えてもらえました。

●摂食指導は土浦のたかぎ歯科さんで!これ鉄板!!なまらいい!

●知らなかった!特別児童扶養手当は療育手帳がなくても診断書で申請できる。

●いよいよ療育手帳をgetせよ!

〇ダウン症児の療育編

●ダウン症児の療育は早く始めるにこしたことはない!

●でも、市の施設は1歳に、民間の施設も生後半年にならないと療育を受けさせてくれない…

●生後すぐ~3か月はおうちでベビーマッサージをしてコミュニケーションを!

●生後3か月~6か月はおうちでもできる赤ちゃん体操を!

●療育に通うために必要な受給者証の取得の仕方

●つくば市付近で生後半年から療育を受けられる民間施設3選~いや、むしろ3つしかなかった…

●いざ療育を開始!

〇ダウン症児の家族・きょうだい児編

●情報がなくて困った!思春期真っ只中の娘に、弟がダウン症だということを伝える最善の方法

●娘に書いた手紙

●結局うちはこんな風に段階を踏んで伝えた!という体験談

●本当によかった!息子と娘はなまらラブラブ!!

☆ダウン症児子育て回想記2(0~1歳編)

〇0歳期(生後1~12か月)のこと

生後1か月(2018年7月)、近くの「ダウン症児を持つ親の会」にさっそく顔を出して珍しがられた話

生後2か月(2018年8月)、奇跡のまぐれ寝返り(笑) 便秘以外はなまら元気!

生後3~4か月(2018年9~10月)、おもちゃを持って振る!二刀流も!?右手から左手に持ち替える!

生後4か月(2018年10月)、百日祝いの写真を撮りました!

●生後5か月(2018年11月)、早くも寝返りを身につけた!すると便秘が解消された!

●生後6か月(2018年12月)
〇早くもキタ!初の発熱!!情報がなくて困ったからぜひ知らせたい情報と体験談
〇首が座った〇理学療法士(PT)によるリハビリを開始!〇お座りできた〇摂食指導も開始!

●生後7か月(2019年1月)
〇ずりばいの兆候が出始めた!〇体幹を鍛えろ!?バランスボールデビュー!
〇ウルトラマンの飛行ポーズが大得意に!ヒーロー好きのパパ大興奮!!
〇足の裏と、ひざと、地面を意識する赤ちゃん体操で歩行の準備! 他

●生後8か月(2019年2月)
〇はいはいの姿勢で揺れだした!〇ずりばいでグングン進む

●生後9か月(2019年3月)
〇初、赤ちゃんせんべい食べた!〇はいはいの練習を頑張る〇だいぶお座りも安定
〇バランスボール大好き!〇人生初!飛行機で北海道へ。雪にビックリ? 他

●生後10か月(2019年4月)
〇ついに保育所デビュー!!〇つかみ食べに挑戦!〇ギターに縦揺れでノリノリ
〇ずりばいで段差を上る〇コップから積み木を取り出す&カチカチを身につける
〇中学生になる娘にハッキリと息子が「ダウン症」であることを伝える 他

●生後11か月(2019年5月)
〇背筋ピーン!と座れる〇頭を打たないようにクッション背負う
〇つかむだけじゃなくリリースを身につけ、なんでもぶん投げる
〇つかまり立ちに自ら挑戦し始める!〇バイバイを身につける〇チューに喜ぶ 他

●生後12か月・祝1歳(2019年6月)
〇初めての誕生日〇人生2度目の北海道〇人生初中耳炎発覚!
〇療育手帳をもらうための面談に!〇歯磨きし始める 他

〇1歳期(生後13~24か月)のこと

●1歳1か月・生後13か月(2019年7月)
〇保育所連続登園記録を更新!丸三週間記念日に保育所夏祭り!!
〇手足口病〇人生初お祭りに興奮!?〇療育手帳もGet! 他

●1歳2か月・生後14か月(2019年8月)
〇ついに!初つかまり立ち!!〇いないいないばあっが大好き
〇ついに!ハイハイができた!! 他

●1歳3か月・生後15か月(2019年9月)
〇お絵描きデビュー?〇電話のおもちゃでもしもし?
〇太鼓も叩くぞ!〇机を叩いて親子リズムセッション!
〇バンザイ!アワワワ!おつむてんてんが完璧に!他

●1歳4か月・生後16か月(2019年10月)
〇伝いあるきの練習がんばる〇ボール入れはお手の物に!
〇コタツによじ登ってあがってしまう!!〇初電車 他

●1歳5か月・生後17か月(2019年11月)
〇本格歩行器デビュー〇手押し車に挑戦!〇お絵描きとシール貼りに挑戦
〇クリスマス会でソーランドラゴンと初対面 他

●1歳半・生後18か月(2019年12月)
〇歩行器で上手に進む 〇バンバンも上手に
〇音楽聞きながらノリノリで踊る 〇ボール入れがお手の物!他

●1歳7か月・生後19か月(2020年1月)
〇投げキッスを身につける 〇靴デビュー! 他

●1歳8か月・生後20か月(2020年2月)
〇摂食指導で初お箸!? 〇クレヨンでお絵描き
〇ついに「パパ」と言ったところをとらえました!? 〇階段も少し登れるよ! 他

●1歳9か月・生後21か月(2020年3月)
〇「おかあさんといっしょ」で踊りだす 〇歯磨き 〇積み木
〇初!自分でスプーンを持って食べた!!
〇1歩歩いた!〇一人で何もつかまず自力で立てた! 他

●1歳10か月・生後22か月(2020年4月)
〇5~6歩歩けるように!〇パズルでイエーイ!! 〇階段13段登り切った!!他

●1歳11か月・生後23か月(2020年5月)
〇10~30歩歩けるように! 〇お片付けマスター!? 〇すべり台とブランコ
〇「ヤダ」「ワンワン」ジャンケン「ポイ!」 他

☆ダウン症児子育て成長記(2歳~)

〇2歳期

●2歳0か月(2020年6月7日~7月6日)

2歳の誕生日 〇コロナ禍の週末 〇アベノマスク届いた!

●2歳1か月(2020年7月7日~8月6日)

積み木にハマる! 〇成長あれこれ~トイトレ開始 初めての本屋、どろんこ、日舞

●2歳2か月(2020年8月7日~9月6日)

成長あれこれ~一人で食べる!?マネ上手!お散歩!水遊び!

●2歳3か月(2020年9月7日~10月6日)

成長あれこれ~食べるの上手に!踊りも!手遊びも!療育、お絵描き、日舞も!?

シルバーウィーク4連休!

●2歳4か月(2020年10月7日~11月6日)

成長あれこれ~コップ飲みマスター!離乳食後期へ!ますますマネが上手に!など

●2歳5か月(2020年11月7日~12月6日)

成長あれこれ~初めてのホテル宿泊!日舞でご挨拶!ソーラン節!〇が描けるように!おうちLIVE!秋のお散歩!などなど

●2歳6か月(2020年12月7日~2021年1月6日)

成長あれこれ~絵本にハマる!お手伝い!言葉も少し出る!?歌う!?ハイポーズ!など 〇クリスマス 〇年末年始

●2歳7か月(2021年1月7日~2月6日)

成長あれこれ~右左把握?ぽぽちゃん克服?夢のキャッチボール!など 〇足底装具デビュー!まとめ

●2歳8か月(2021年2月7日~3月6日)

成長あれこれ~積み木、ままごと、手遊び、回る!シャボン玉!など

●2歳9か月(2021年3月7日~4月6日)

成長あれこれ~春のお散歩!言葉が!歌も!?ヒーローショー!無事進級!など

●2歳10か月(2021年4月7日~5月6日)

成長あれこれ~ままごと大好き!歌い踊る!お手伝い!ヒーロー番組!など

●2歳11か月(2021年5月7日~6月6日)

〇成長あれこれ~バナナ!?体あそび!全国本デビュー??など

〇3歳期

●3歳0か月(2021年6月7日~7月6日)

〇3歳の誕生日 〇3歳の誕生日プレゼント

〇成長あれこれ~被り物克服?オーバースロー!バク転!?療育手帳更新!など

●3歳1か月(2021年7月7日~8月6日)

〇成長あれこれ~3歳検診!青!踊り&手遊び!久々の発熱…、東京五輪!など

●3歳2か月(2021年8月7日~9月6日)

●3歳3か月(2021年9月7日~10月6日)

●3歳4か月(2021年10月7日~11月6日)

●3歳5か月(2021年11月7日~12月6日)

●3歳6か月(2021年12月7日~2022年1月6日)

●3歳7か月(2022年1月7日~2月6日)

☆障がいと僕のかかわり編

●障がいと僕のかかわり①~右半身不随の祖母

●障がいと僕のかかわり②~YOSAKOIソーランチーム“南の沢だべさ”で一緒に踊っていた施設の方々

●障がいと僕のかかわり③~全盲の写真家&旅人 おーちゃん

●障がいと僕のかかわり④~YOSAKOIソーランチーム“筑波大学 斬桐舞”で一緒に踊っていたダウン症児3人