はじめに〜ダウン症児子育て・育児ブログを始める3つの理由。自己紹介も兼ねて…

はじめに〜ダウン症児子育て・育児ブログを始める3つの理由。自己紹介も兼ねて…

こんにちは!このブログの著者·黒田昌樹です。ダウン症児のパパです。

ここではまず自己紹介と、この子育て・育児ブログを始める3つの理由を書き記します。

自己紹介

普段は双子忍者“双龍(ツインズドラゴン)”としてや、

双龍縦スチール写真

道産子ヒーロー·舞神ソーランドラゴンのプロデューサーとして、

ソーランドラゴンスチール写真
はたまた双子スタントマンや双子スーツアクターなどとして活動している

双子のアクションパフォーマーの黒田兄弟の片割れ、青い方なのですが、

朋昌証明写真(昌矢印)

僕がかつて幼稚園の先生をやっていた頃から毎日クラスの子ども達に発信していた

「一人ひとりがヒーローだ!できることからはじめよう!!」というメッセージを、

昌樹幼稚園教諭時代

今は地域の、日本の、世界の子ども達に、人々に、
自分達の活動を通して日々発信し、他でもない自分達の手で!
未来をちょっとでもよくしていこうぜ!

と届けている次第です。

そうした僕らの普段の活動についてはもう一つの僕ら双子のblogを見ていただくとして…

『双龍の空回ってるうちに何かを巻き取るんですよ!』
https://tam-p.jp/hero/←クリックで跳べます。

 

実は2018年6月に生まれた僕の息子“U”くんがダウン症児だったのです。
生まれたてのU

最初はちょっとビックリしたけれども、
僕自身は案外すんなりとそのことを受け入れられて、

今、息子の子育てを最高に楽しんでいます。

笑顔の昌樹とU
確かに妻は僕と違って、最初は相当落ちこんで、復活には少し時間もかかりましたが…

でも、僕のような超ポジティブシンキングに?引っ張られるような形で??少しずつ気持ちも前向きに変わってくれているし、
(妻の視点の話、ママの本音なども、今後妻に聞きながら書いていければと思ってますが。)

 

思春期真っ只中の娘には、すごく方法を模索して
時間をかけて伝えたこともあり、すごくいい形で受け入れてくれて、
息子にメロメロのラブラブで最高の関係です!
(この辺も後々「きょうだい児編」としてまとめたいと思ってます。)

今は妻も娘もみんなで最高にラブラブで幸せな家族を、毎日を、一緒に楽しんでいます。

 

いわゆる「障がいをもった子の親になった」ということで、
今まで知らなかったというか、考えたことがなかったというか、
体験したことのなかった新しい世界を日々感じながら、

そこで僕や僕の家族が体験したこと、
感じたこと、嬉しかったこと、楽しかったこと、困ったこと、
誰かに教えてもらえたらよかったなーって思ったことなどなどを

ブログという形で書き記し、共有させてもらうことで、

こんなことが実現できたら…と思って、
このブログを始めるに至った3つの理由を以下、記してみます。

ちょいと長くなりますが、よかったら読んでみてください!

このダウン症児Uの子育て・育児ブログを始める3つの理由

1つ、もし僕と同じように、突然ダウン症児の親になって、同じ境遇や体験をしている方がいたら参考にしてもらえたり、力になれることがあるんじゃないか…ってこと。

そう、これはいざそうした立場になってみてわかったことではあるのだけど、

病院の先生とか、行政とかは案外親切になんでも親身になって
教えてくれるわけではない。

いざ、ダウン症児の親になって、通院、療育、健康、教育、学校、知能、言葉、このまま共働きでいけるのか?とか、なんか悩みも多くて色々大変そうだけど、

これからの子育ての先行きが見えない不安感に苛まれると言うか、

一体どうしたらよいものかと途方に暮れる気持ちはすごくよくわかるのだけれど、

そればかり…ではなくて、

結局は自分達で行動し、情報を掴みに行かなければならないものだ

ということを色々と痛感したのです。

 

でも、その情報源もあちこちに散在していたりするので、
僕もネットを検索しまくったり、本を読みまくったり、
ダウン症児の親の先輩方にどんどん話を聞きに行ったりして、
情報をあちこちから寄せ集めて、自分なりにまとめて、
息子のため、家族のために消化して日々実践しています。

 

そうして僕なりに集めた情報や、
息子や家族のために実践してどうだったかの体験談…などなど、

それをブログという形でまとめて書き記し、伝えることで、

誰かに参考にしてもらえたり、僕と息子と僕の家族の体験、日常が、
誰かの力になれることがあるんじゃないか…と思ったのです。

2つ、全くダウン症の子やその家族、その他障がいを持った人やその家族と関わったことのない人にも、僕らの子育てや息子の成長、僕ら家族の奮闘や体験、日常なんかを気軽に覗いてみて、ちょっとでも知ってもらえる、知らない·関係ない·興味ない世界ではなくなる…そんなブログになれば…ってこと

そう、僕は

〇全盲の写真家·おーちゃんとか、

〇YOSAKOIソーランの「南の沢だべさ」や「筑波大学 斬桐舞」の仲間にも
ダウン症の友達が数名いたりとか、

〇双龍やソーランドラゴンのファンにも何人か障がいを持った子や、
障がいを持った大人の方がいたりとか、

〇遡ると大学生の頃に自閉症や発達障害の子ども達と
月に一度一緒に遊ぶボランティアサークルに参加してたりだとか、

〇そもそも子どもの頃から母方のおばあちゃんがずっと
右半身不随の車椅子生活だったこととか、

きっとこれまで障がいを持った人との関わりという面では、
けっこう多い方だったと思うのだけど


いざ自分がダウン症児の父親になってみて、

それまでは全く知らなかったこと、考えたこともなかったことも
多々あったりしたのです。

また、そもそも障がいを持った人やその家族と
今まで全く関わりをもったことがない人には、
漠然と大変そうだなあとか、何だか可哀想だなあとか、
そんな風に思う人も少なくないと思うんです。

 

でも、確かに息子がダウン症ということで、
ちょっとだけやることや考えることなどなどが
他の家庭よりは多くて、大変な点もあるかもしれないけれども、

なんもなんも、それもひっくるめて楽しみながら、
家族みんなで支え合い、笑い合い、
なまら幸せでラブラブ家族な毎日を送っているのです。

大変な点が全くないと言えば嘘になるかもしれんし、無きにしもあらずだけれど

俺達家族、全然可哀想じゃないし、普通に、いやむしろそれ以上に?

ラブラブで楽しくて幸せな毎日なのよー!!

ってことをぜひぜひ読んで感じてもらって、ほっこりしてもらえる!?

ちょっとでも知ってもらって、全く関係ない世界ではなくて、
あなたの日常と何ら変わりない、すぐ隣にある?
特別でもなんでもない地続きの世界の話だとわかってもらえる?

そんなブログにできたらと思ったのです。

3つ、ダウン症の息子は、僕のヒーローであり、僕ら家族のヒーローであり、地域の、日本の、世界のヒーローになりうる!本気でそう思うのだ!!…ってこと

そうそうそうなのです。

「一人ひとりがヒーローだ!できることからはじめよう!!」

この言葉を座右の銘として、人生のテーマとして、歩んできた、生きてきた僕に、
ダウン症の息子が産まれてきたこと…。

これは正直言って、ピンチではなくてチャンスだ!と、本気でそう思うのです。

息子自身もこれからの可能性は無限大!ってことはモチロン、
僕にとっても家族にとっても新しい世界や新しい可能性、新しい夢、
色々なことを届けてくれる、大切なことをたくさん教えてくれる!

息子はまさに僕らの「ヒーロー」であり、

きっと周りの仲間達や、今これを読んでくれている皆さんにとっても、
そして地域の、日本の、世界の皆さんにとっても、ヒーローになりうる!?!

それは、うちの息子が特別にというわけではなくて、
あらゆるどんな人だってそうなんだと、
一人ひとりが未来を守る!変える!ヒーローなんだと、

そんなことをモットーに、ずーっと活動を続けてきた僕が
世間ではがい児だ?がい者だ?可哀想だ、大変だね…なんて
ひどくなると社会のお荷物だとか、必要ない命だとか言い出す輩までいて?
蔑まれたり哀れまれたりされてしまうこともある…

そんな、いわゆる「障がい者」と呼ばれる息子を持つことになったけど、

僕の愛する息子は、社会のお荷物や可哀想な存在なんかじゃない!
地域の、日本の、世界のヒーローなんだ!!本気で、本音でそう思うし、
僕と息子と家族と仲間達の様々なエピソードを通して、
そんなことをほっこり伝えられるブログにできたら…

 

「一人ひとりがヒーローだ!できることからはじめよう!!」

これまでも、そしてこれからも、僕の人生をかけたメッセージは、
この言葉に限る!そのことは何ら変わりないし、

ウン症の息子という存在が、きっとこの想いを
もっと皆さんによく伝えてくれる、届けてくれる!
僕の、みんなのヒーローになってくれる!いや、すでになっている!!

そう、これは僕の、僕らの、
新たなヒーロー伝説の幕開けと言っても過言ではない!!
ワクワクが止まらないぜ!!!

 

このブログの読者になっていただくことで、
ぜひアナタもこの伝説の目撃者となってください!

ということで…

ぜひぜひ、ダウン症の人とこれまで関わりがあった人も、ない人も、
僕ら双子のことを、僕のことを、知っていた人も知らなかった人も、
どんな方でもお気軽に、このブログに遊びに来て頂き、
何か感じたり、参考にしてもらえたらまあ幸いだけど、

イヤイヤそんな肩肘張らずに、気軽に読んで頂き、
単なる暇つぶしにしてもらってもかまわない…そんな風に思っとります。

 

気ままに更新していきます。
どうぞよろしくお願いします!!

追伸…コロナ禍にある意味感謝?

実はこれまで息子がダウン症だったということは、
近しい家族や親戚、伝えるタイミングがあったごく親しい友達…
くらいにしかハッキリ伝えていなかったのです。

 

それは隠していたとかそういう気はさらさらなくて、
僕は実は割と最初から息子の障がいをすんなり受け入れられたし、
(確かに妻は必ずしもそうではなかった部分もあったし、
詳しくは今後ブログで書いていきますが…)

 

あえて仰々しく公表しなくても、
まあ、ごく自然にボチボチ伝わっていけばよいのかなあという
気持ちもありつつ…

でも、せっかく貴重な体験をたくさんしているし、
ブログという形で公表し、改めて発信していこうという想いは常にあったのだけど、

おかげさまで僕ら双子の拠点の北海道・茨城をはじめ、
全国各地、時には海外にと僕らの忍者が、ヒーローが、
スタント等でも…呼んでいただけることが多々で、

各地を飛び回り!日常の仕事やらなんやらに追われて、
なかなか始められずにいたのです。

ところがどっこい!?

昨今の世界的な新型コロナウィルスの感染拡大という
未曾有の事態に見舞われたことで、
国内でも海外でもあらゆるイベントも撮影も
全ての仕事がストップになってしまったので(汗)

ようやく時間ができて、これまで少しずつ文章に記していたことを
改めてまとめはじめ、ブログの形を整え、

本日、息子の2歳の誕生日というタイミングで、
このブログを開始できるに至りました。

本業的には大大大打撃のコロナ禍だけど、ピンチはチャンス!

決して悪いことばかりではないね(笑)

そんな僕ですが、息子ともども、今後ともどうぞよろしくです!!