読書レビュー「ダウン症のあるくらし」とてもわかりやすいダウン症の入門冊子

読書レビュー「ダウン症のあるくらし」とてもわかりやすいダウン症の入門冊子

ダウン症の息子Uが産まれてから約2年間でダウン症関連の書籍を50冊以上読んだ僕が、
その一つ一つを紹介していく読書レビューコーナー!今回はコレ!!

「ダウン症のある暮らし Living with Down Syndrome」一般社団法人ヨコハマプロジェクト(2015)

Uくんの担当医からもらった、とてもわかりやすい入門冊子

Uくんの染色体検査の結果が出て、ダウン症だと確定した日に、
担当医の先生にもらった冊子。

ダウン症のあるくらし表紙

とてもわかりやすく、ダウン症児を育てる見通しがわかる冊子です。

なんと!Amazonでも電子書籍版をgetできちゃうみたい!

その内容を紹介すると…

目次はこんな感じ。

ダウン症のあるくらし目次

それぞれの章ごとに、すごく生き生きと人生を笑顔で楽しんでいるダウン症の子ども達や方々、
その家族の写真と共に

例えば
「2、ダウン症のある赤ちゃんのくらし」では<日々のくらし><成長><療育><合併症への対応>
「3、ダウン症のある子どものくらし」では<乳幼児期のくらし><学齢時期のくらし><中高・高校時代のくらし>
「4、大人になったダウン症のある人たちのくらし」では<日々のくらし><仕事><教育><恋愛・結婚><趣味・余暇活動>
「5、家族のくらし」では<家族のくらし><きょうだい><その先のこと>
という感じで、

これからダウン症児を育てていくにあたって、すぐに気になることや、ちょっと先のことの見通しなどを
すごくすっきりまとめて、さらっと紹介してくれています。

さらに
「6、心配なことはありますか?」
では「仕事を続けることはできますか?」「周囲の人に説明すべきですか?」「公的支援は受けられますか?」
などなど、Q&A方式で気になることをすっきりさせてくれたり、

「7、情報」
では、<ダウン症に関する情報を得られる団体><利用できる支援サービス><相談・療育訓練などが受けられる施設>
などを紹介してくれています。

本当に、ダウン症児の親になってまずは知りたい!ということを、あまり時間をかけずにさらっと知られる
とてもありがたい冊子です。これをくれたUくんの担当医の先生になまら感謝!

この冊子について少し調べて見た

この冊子は「一般社団法人ヨコハマプロジェクト」が発行している冊子だそうです。

「知らないから不安だった」-そう振り返る家族の声からうまれた冊子です。
ダウン症のある赤ちゃんを妊娠中の方や、ご出産されて間もない方に、手を取っていただけたら、と思っています。

(一般社団法人ヨコハマプロジェクト 公式サイトより引用)

とサイトの方でも紹介されており、2015年10月に発行されたもので、

主にダウン症のある赤ちゃんを妊娠中の方や、ご出産された方で、冊子をご希望の方に、産婦人科や小児科等の医療機関や福祉支援サービス関連機関のうち、冊子配布にご協力いただける機関を通じてご覧いただけるように準備をすすめました…

ということも紹介されておりました。

なるほど!まさにそんな経緯で、Uくんの担当医の先生の元に届いて、まんまと?僕達の元にも届いたのね。
本当にありがたいことです。感謝感謝!

 

他にも

どなたでも申し込みいただけます。冊子を継続的に発行・配布していくために、1部につき500円の負担をお願いさせていただきます(送料別)。申込みに関する手続きについては、info@yokohamapj.orgまでお問い合わせください。
(一般社団法人ヨコハマプロジェクト 公式サイトより引用)

という情報や

2015年11月には冊子内容を紹介したリーフレットも完成したこともサイトで紹介されていました!

おお!これが僕が初めて病院で担当医の先生と話した時に渡されたやつじゃん!

過去のブログ記事参照

ダウン症の息子が産まれて4日後のこと~改めて医師の話を聞きに大学病院へ(2018年6月11日)

 

そして、2016年にはAmazonで電子書籍化も実現したこと、

さらには

2019年3月には「ダウン症のある フランスのくらし 日本のくらし」という冊子を、

ダウン症のあるフランスのくらし

http://livingwds-fr-jp.info/livingwdsfrjp/

(一般社団法人ヨコハマプロジェクト 公式サイトより引用)

2020年3月には「ダウン症のあるヨコハマのくらし」という冊子を、

https://livingwds.info/yokohama/

(一般社団法人ヨコハマプロジェクト 公式サイトより引用)

発行したそうです!

1気になる気になる!

 

ちなみにこれらを発行している「一般社団法人ヨコハマプロジェクト」とは

ダウン症のある人を知るイベント開催をきっかけに発足した、「多様性」をコンセプトに活動する団体です。
私たちは、障がいのある人もない人も、互いを認め合い、ともに力を発揮できる社会づくり、そして、逆境を成長につなげられるレジリエントな社会づくりへの貢献をめざし、横浜を拠点に活動しています。

(一般社団法人ヨコハマプロジェクト 公式サイトより引用)

とのことですよ!

今後もいろんなダウン症関連の書籍を紹介していきます!

こんな感じで、今後も色んなダウン症関連の本を不定期的に紹介していきますね~~!

詳しくはロードマップを作ってみたのでぜひご参照ください!

ダウン症関連書籍 読書レビュー の ロードマップ

なんせ、ネタはすでに50冊以上分ありますからね…(笑)

ちなみにロードマップに載っていない本はまだ読んでいないので、
もしおススメの本などあったら、逆に教えて下さ~い!よろしくお願いします!!