調べてみた！ダウン症児の親の会。茨城県南には主に2つあった、紹介します！

ダウン症児Ｕくんの子育てブログ！前回の育児回想記でも記したように

僕のヒーロー！息子のUくんの1か月検診で染色体検査の結果が出て、
ダウン症児だと確定してからというもの

だからって変わらずに、愛らしい姿を見せてくれるUくんに日々癒されながら

まずはとにかくネット検索やダウン症関連の本を買って読んでの情報収集につとめました。

そしてすぐに思ったのです。

そこで、ダウン症児の親たちの集まり、コミュニティが近くにないか

ネットで「ダウン症児親の会　茨城」と検索してみました。

すると茨城県の県南で活動している団体は主に２つがヒットしました！

そして実際問い合わせてみたり、行ってみてわかったことなどを今回は詳しく紹介します！！

①つくば・県南ダウン症児親の会(茨城県ダウン症協会のつくば・県南地区)

「茨城県ダウン症協会」のつくば・県南地区の支部みたいな感じ。

定期的な集まりがあるわけではないけど、

などの活動を行っているそうな。

ちなみに会費を支払い入会するタイプで会費は以下の通り

僕が最初に調べた2018年7月頭当時は、ちょうど6月の後半に行事が行われたばかりのようで、

近々の集まりはしばらくないようでした。残念！

でも、とりあえずはジャブ程度にメールで問い合わせてみたら…。

返信を頂いた会長さんが、実は以前YOSAKOIソーランチームで一緒に踊っていたダウン症の友達のパパだったり、

同じく、YOSAKOIソーランつながりの別のダウン症の友達のママに再会し、お世話になったり、

いろんなご縁が繋がり、その後僕は正会員として入会することになり、今もいろいろとお世話になっております。

3か月に1回、年に4回くらいの頻度で機関紙が郵送で届いたり、

行事に参加して交流を深めてます。

その辺はまた、別の記事としてブログにまとめますね～！

②土浦保健所「小麦の会」(ダウン症児をもつ親の会)

こちらは

2018年当時の年会費は1000円で、毎回のお菓子や、お楽しみ会の費用などに充てられるそう。

最初に調べた2018年7月頭当時、ちょうどその1週間後くらいに開催されるようだったので、

まずはコチラに顔を出してみよう！とさっそく土浦保健所に電話をしてみました。

すると保健所で主催しているわけではなく、保健所は場所を提供しているだけ…とのことで、

代表の方の連絡先を教えてもらって、改めて電話で問い合わせてみて確認。

早速、近々の集まりにいざ行ってみることに！

土浦保健所の一室で開催されていたこの会。実際行ってみると…

一部屋に《机スペース》と《ござスペース？カーペットスペース？》とがあって、

●机スペースは
お茶やお菓子が用意されていて、ダウン症のお子様がいるけど、

今は学校行ってます…とか、社会人になって昼間は作業所に行ってます…とか

そんな子どもを連れずに単身で来ているちょいと先輩のお母様方が

ざっくばらんにお話をして情報交換する、まさに奥様方のお茶会的な 感じのスペース。

●ござスペースは、
まだ保育園や幼稚園に行ってないような小さなダウン症児たちとそのお母さんが一緒にいて、

子ども達同士がふれあったり、おもちゃで遊んだりしながら、

ママ達もふれあったり、会話したりのアットホームな感じのスペース。

この二つのスペースは離れているわけではなく、すぐ近くにあって、

もちろんござスペースにいる後輩ママさんが、机スペースの先輩ママさんに

最近の子どもの様子などで気になることを聞いて、いろんなアドバイスをもらったり、解決したり…

そんなこともできるわけです。

文章だけではわかりにくい部分もあると思いますが、この「小麦の会」での写真は一枚もとってなく(汗)

今度また顔出した時には写真撮ってきて付け加えようかな…。

さあ、そんな小麦の会にUくんがダウン症だと確定した翌週には単身乗り込んで、

僕は実際、どんな情報を収集してきて、その後どんなことに繋がったのか？

ということは、さらに長くなってしまうので、次回の回想記にまとめたいと思います！

息子がダウン症児だとわかって1週間後には親の会を調べて行くに至った理由

Uくんの染色体検査の結果が出て、ダウン症だと確定してからというもの、

僕はまず、とにかくネット検索や本を買って読んでの情報収集につとめました。

これまで読書レビューで紹介したような、いくつかの入門書的なものを

読書レビュー「ダウン症ガイドブック」井野本優樹／ダウン症児の親になった時の入門書におススメの本

読書レビュー「ダウン症のあるくらし」とてもわかりやすいダウン症の入門冊子

読書レビュー「ダウン症のすべてがわかる本」池田由紀江／ダウン症研究の先駆者監修による入門資料集

読んでみて思ったのは

そして前回の回想記でも明記したように、

僕的にはこの二つが取り急ぎ情報を得たい命題でした。

しかし、早期療育に関しては本を読むなどして一般的で基本的な情報は得られても

また、歳が2～3歳とか、5～6歳とか離れているきょうだい児(障がいを持った子の兄弟姉妹をこう呼ぶそうな)

の話はネット上などでもいくらか見受けられたけれども、

そんなことから、

そうした明確な目的を持って、まずは土浦保健所の「小麦の会」に潜入してみた僕が、

実際にどんな情報を得たり、どんなつながりができて、その後どう活きたのか？

次回の回想記で詳しく報告します！

それぞれの地域ごとにいろんな親の会あり！皆さんの地域にもきっとあるはず！！

もし、かつての僕のように「ダウン症児親の会　茨城」とかで検索して、この記事にたどり着いた方がいて、

でも茨城県南の方ではなかった方も、

例えば「茨城県ダウン症協会」は上で紹介した「つくば・県南地区」の他にも

など、各地区に支部があり活動しているようだし、

その他の都道府県や地域に、こうしたダウン症児の親の会があると思います。

ぜひ見つけて、その地域の様々な情報を先輩ママパパ達から教えてもらったり、

同じ「ダウン症児の子育てをしている」という共通項で通ずる話や、情報交換、交流をすることで、

すごく子ども達にとっても、自分達親にとっても、有意義で楽しいコミュニティや時間を得られますよ！

うちのママもそうだったので、なかなかこうした集まりに顔を出す気持ちになれない…

という方も少なくないかもしれませんが、

やはりそこでしか聞けない生の情報があったり

意を決して行ってみたら、もっと早く行っておけばよかった～！と思った…

なんて話もよく聞きます！

ぜひぜひ、各々のタイミングで、こうした親たちの集まりに顔を出してみることを、

僕はおススメします！息子がダウン症だとわかって翌週にこうした集まりに顔を出してしまった(笑)

爆速行動派パパからのおススメでした！