息子0歳1か月で近くの「ダウン症児を持つ親の会」にさっそく顔を出してめずらしがられた話【回想記 2018年7月13日】
好評のダウン症児Ｕくん子育て・育児回想記。
今回は僕のヒーロー！Uくん0歳1か月で染色体検査の結果が出てダウン症児だと確定して翌週すぐに、
さっそく近くの親の会に一人で行ってみて色々話を聞いてきた時の回想記。
いろんな情報収集は早いに越したことはない。
例えばママは超絶落ち込んでてまだそんな気持ちになれなくても、
パパはどんどん行動したら結構いい感じに事が進んだよ…って体験談です。
いろんな情報収集をしてみて、すぐに思う。ダウン症児の親の先輩に話を聞いてみたい！
Uくんの染色体検査の結果が出て、
まずはとにかくネット検索や本を買って読んでの情報収集につとめた結果、
〇「早期療育」に関して、ここらの地域の中で具体的にどんな療育を受けられる施
〇「きょうだい児への伝え方」に関して、うちのように10歳以上離れている思春期真っ只中の娘に対して弟がダウン症だということを伝える最善の方法やタイミングを考えるための参考になる話
この2つの具体的な情報を得るためには、
そして、見つけた２つの団体のうち、まずは近々に集まりが開催されていた土浦保健所の「小麦の会」に潜入してみて、
そこで僕は、実際にどんな情報を得て、どんなつながりができて、その後それらがどう活きたのか？
ということを以下、報告します！
パパが一人で爆速参加は大変めずらしがられました
Uくんの1か月検診で染色体検査の結果が出て、ダウン症だと確定した翌週末。
2018年7月13日(金)に僕は土浦保健所で開催されている「小麦の会(ダウン症児を持つ親の会)」に行ってみました。
妻はまだ、
まずは僕一人で、行ってみることにしたのですが…
「小麦の会」とは具体的にどんな集まりだったか？ということはこれまた前回のブログ記事参照。
まずは、この会に参加する人はママが子どもと一緒に～というのが大半で、
パパが来るとしても夫婦で来ることが多く、
パパが一人で(しかも子どもも連れずに)参加すること自体がすごくめずらしいケースだったみたいです(笑)
しかも「先週、染色体検査の結果が出て確定して～」というのも史上爆速だったみたい(笑)
昔は子どもが2歳、3歳になってからやっと行動する気持ちになれたお母さんが顔を出しはじめる…みたいなケースが多かったようですが、
最近は1歳とか、半年とか、昔よりもインターネットなどで情報も得られるようになったためか、
早めに情報を得て見つけ、こうした親の会に参加する人が増えてきたみたいです。
でも、さすがに子どもがダウン症だと確定した次の週に来た人は初めてだったみたいで(笑)
そんなことで大変めずらしがられたわけですが…。
僕は持ち前のアクティブ全開で！？僕が当時命題としていた上記の通りの2点
「早期療育の具体的な方法や施設」と「きょうだい児への伝え方」について、
積極的にバシバシ情報収集させてもらいましたよ！
地域に根差した、具体的な情報や、貴重なつながりを教えてもらえました！
「早期療育」については、
つくば市や、土浦市、かすみがうら市など、茨城県南でダウン症児が療育を受けられる施設などをいろいろと教えてもらえました！
(この、地域にある療育の施設についてもまた別の機会にまとめますね～！)
でも、公的な施設は1歳になってから、民間の施設も早くても生後6か月以降じゃないと、
施設で療育を受けることは難しいこともわかりました。
療育の開始は早ければ早いほどいいとはいうけど、やっぱそんなもんなのね～…と思いました。
「きょうだい児への伝え方」については、
その場にいたお母様方もやはりいるとしても2~6歳くらいの差のきょうだい児がほとんどで、
うちのような10歳以上離れている…という人はなかなかいませんでした。
ただ、うちよりもさらに歳が離れているケースで、
19歳のお姉ちゃんに、産まれて来た妹がダウン症だとすぐに告げた話を聞かせもらいました。
でも、そのお姉ちゃんは保育士？幼稚園の先生？の資格をとるため、
大学？専門学校？だかに通っていたお姉ちゃんで、
発達障害などの勉強もかじっていたり、もちろんダウン症のこともいくらか知識を持っており、
逆に？大号泣、大ショックで落ち込み、復活にだいぶ時間がかかった…
な～んてあまりよくないケース？の話でした(汗)
そんな風にはならないように、うちは方法とタイミングをしっかり検討し、吟味せねば…と決意を新たにしたのでした(^^;
でも「昔会に来ていた人で、確か10歳くらい離れている兄弟がいた子がいたよね…」と思い出してもらって、
代表さんがちょっと連絡先調べてみてくれる！という話になり、
後日確認してよかったらつないでもらって話を聞きに行きたい…ということにもなりました。
実はこの流れの先の出逢いが、一つUくんにとっても、
とてもありがたい出逢いにつながるのですが、また後ほど別の記事でまとめますね～。
「空回っているうちに何かを巻き取るんですよ！」
これは、このブログとは別に書いている僕と、僕の双子のブログのタイトルですが、
まさにその精神でいままで生きてきました！
この時もそうした精神でまずは行動してみたことが、
この後、いろんなよい結果につながっていくことになるんだよな～！
人生、行動あるのみ！！できることからはじめよう！！！
次回、8月の例会は夏祭り！？出演依頼も取り付けてくる(笑)
そして極めつけに？
なんで僕は産まれたばかりの息子がダウン症だったということに、あまり動じずに、
すぐにこうして前向きに動けているのか？という会のお母さん達の質問に答えるような形で、
北海道出身で、YOSAKOIソーランが大好きで、
以前、筑波大学にYOSAKOI ソーランチームを立ち上げ、
｢ユニバーサルソーラン｣をテーマに掲げて踊っていた時に、
一緒に踊っていたダウン症児が3人いたことなどを話したり
(この話も今度改めてブログにもまとめますねー！)
そこから、YOSAKOIソーラン好きが転じて？
ソーラン節を踊りながら敵を倒すヒーローキャラクター·ソーランドラゴンを生み出し運営している話まで発展！
そして次回、8月の集まりは夏祭りをテーマに、お祭りごっこをやるけど、
そこにゲストで来てくれないか？という出演オファーの話まで(笑)
でも、残念ながら８月の第一週は茨城県なら土浦のきらら祭りや水戸の黄門まつりなどがあるように、
全国でも一番の夏祭りシーズンで！？僕もソーランドラゴンショーや忍者ショーの仕事が立て込み、
すでに北海道行きが決まっている日程で…泣く泣く自分自身の出演は叶わなかったものの、
代わりに妻や娘やばあばが所属してるYOSAKOIソーランチームの出演オファーを取り次ぐ約束をしました！
ダウン症の親子の夏祭りに出演者として参加してもらうことで、
娘に弟が｢ダウン症｣であることを徐々に伝えていく布石にもなるかなあ？と、
自然と偏見なく？｢ダウン症｣の子どもやその家族に、娘がふれあう機会にもなってほしいなあ…！
そんな思惑もあったりしてー…でしたが。
そんな形で、初めてダウン症児の親の集まりに顔を出してみて、
いろんな情報やつながりを得ることのできた僕でした。
ちなみにこの後、妻も一緒に小麦の会に顔を出せるまでかかった時間は…
そんな形で、このあとも続々とアクティブに！情報収集に動くことになる僕でしたが、
ちなみにこの小麦の会に、妻も一緒にUくんを連れて参加できたのは、
半年以上、下手したら１年くらいかかったかなあ…。
そのこともまた、順を追って書きますね。
回想記、また不定期に更新していきます！
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